Het verhaal van Jelte.
Geschreven door: Henny Burgmeijer.
Dit verhaal is een andere invalshoek op het verhaal: De voetbalwedstrijd.
De ruzie.
Onze Jelte was een gezond mannetje wat lekker in zijn vel zat, sociaal, lief en heel erg handig, hij mocht graag thuis op de heftruck zitten met pappa of lekker gaan shoppen met mamma. Samen met zus Emma van 10 en broer Hessel van 6, samen leuke dingen doen, spelen in de paardenbak, dammen bouwen van zand, lekker fietsen naar het bos of zwemmen, Jelte had na veel moeite zijn zwemdiploma′s gehaald en zwom nu als de beste. Op vakantie in Italie, aan het Gardameer, waarbij hij niet meer terug naar huis wilde, mam zullen we hier gaan wonen? Kunnen we elke dag zwemmen!
In coma.
Aan dit heerlijke leventje kwam op 6 september 2009 een abrupt einde. We waren met ons gezin op verjaardagsvisite in Elburg en de kinderen speelden in een speeltuintje, Jelte maakte een verkeerde opmerking tegen 2 jongens van 10 en 14 jaar, die met een bal speelden, waarop de jongens achter Jelte aankwamen en hem vreselijk in elkaar hebben geslagen.
Jelte raakte buiten bewustzijn en 112 werd gebeld, na 3 kwartier kwam Jelte weer bij in het Sophia ziekenhuis in Zwolle en na vele onderzoeken en scans bleek dat Jelte een zeer zware hersenkneuzing en wat bloed tussen zijn hersenvliezen had, Jelte had vreselijk veel pijn, vooral in zijn nek, zelfs na zware doses morfine kwam de pijn er nog doorheen, ook kon hij zich moeilijk bewegen.
Hij was vreselijk bang, boos en verdrietig, snapte niet hoe die jongens dit hadden kunnen doen, als hij even sliep werd hij vaak huilend en angstig wakker. Hij kon niet tegen licht en geluid dus hadden we zijn kamer verduisterd en strenge bezoekregels. Toch moest ook de politie bij Jelte om foto′s te maken van zijn letsel, veel zeggen kon hij toen niet, het was hem allemaal teveel. Natuurlijk hadden wij ook vreselijk veel verdriet, maar als Jelte dat zag, sloeg hij zijn armen om me heen en zei, mamma, samen komen wij hier wel doorheen!
Het mocht helaas niet zo zijn, op 14 september maakte Jelte een snurkend geluid en raakte hij weer buiten bewustzijn, ditmaal was er een bloeding in zijn hoofd, die bleek te zijn veroorzaakt door het knappen van een aneurisma, wat door de klappen tegen zijn hoofd was ontstaan. Er werd gelijk een drain in zijn hoofd geplaatst, maar Jelte kwam niet meer bij, hij was in een coma geraakt, en werd de volgende dag overgeplaatst naar het UMC in Groningen.
Ziekenhuizen.
In Groningen werd een angiogram gedaan, een onderzoek waarbij ze via de lies in de aderen kunnen kijken waar de zwakke plek zit en deze ook gelijk repareren met metaaldraadjes, dit noemen ze coiling, om het overtollige bloed en hersenvocht af te voeren en te controleren kreeg Jelte nog een drain in zijn hoofd, helaas volgden er nog meer hersenbloedingen en moest er nogmaals gecoiled worden, ook raakte de drain verstopt en moest deze vervangen worden, een zeer angstige en verdrietige tijd met veel complicaties, Jelte aan allerlei slangen en apparatuur, volgestopt met allerlei medicatie, op een gegeven moment bekeken de artsen Jelte′s toestand per kwartier, of hij het volgende zou halen. En dan ook nog de neurologen die elke dag pijnprikkels kwamen geven aan Jelte om te kijken of hij reageerde, en hij reageerde niet, Jelte was nog steeds in coma. Na een aantal weken raakte de beademingstube verstopt en werd besloten om te proberen of Jelte zelf kon ademen, 2 vreselijke dagen volgden waarbij Jelte naar adem snakte, gelukkig waren opa en oma er om het een nacht van pappa en mamma over te nemen want die trokken het niet meer, Uiteindelijk werd de ademhaling beter net op het moment dat de artsen een nieuwe tube wilden plaatsen. En mocht Jelte na enkele dagen van de IC naar M4 een neurologische kinderafdeling.
Op deze afdeling kwamen ook elke dag de neurologen met hun prikkels en zorgelijke blikken, en ondanks dat Jelte meer ging reageren bleef hun prognose slecht, hoewel Jelte ook wel heel vaak net deed alsof hij sliep als de neurologen eraan kwamen, Jelte was nog steeds Jelte want ook voor dit gebeurde wist Jelte heel goed wie hij wel mocht en wie niet, als je in de smaak viel deed hij alles voor je, was dat niet het geval dan sloot hij zich af, en nu dus ook. Op deze afdeling moest Jelte weer een spannende operatie ondergaan want er werd een inwendige drain geplaatst omdat Jelte′s hersenen het hersenvocht niet voldoende afvoerden, het waren weer slopende en angstige uren, gelukkig verliep de operatie goed. Omdat Jelte niet kon eten was er op de IC al een neussonde geplaatst en werd nu langzamerhand de sondevoeding opgebouwd, Als reactie hierop begon Jelte over te geven en dat bleef hij doen, en ondanks vele vragen van mamma over evt. ander sondevoeding kregen we daarin geen poot aan de grond, deze voeding moest het blijven en Jelte werd weer volgestopt met medicatie tegen de misselijkheid zodat het overgeven werd onderdrukt. In een gesprek met de neurologen werd ons geadviseerd een plekje in een verzorgingshuis te gaan zoeken. Maar dat nooit, Jelte is ons mannetje en wij zullen altijd voor hem zorgen!
De enige troostrijke plek in het UMC was het personeelsrestaurant, het personeel daar was vreselijk lief en betrokken, een arm om je heen, kopje thee en een ijsje voor Emma en Hessel, dit gaf ons nog enige steun. Op eigen initiatief hebben we verder gezocht en kwamen we uit bij het comarevalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, hier proberen ze binnen 3 maanden, kinderen en jongeren weer bij bewustzijn te brengen, dit lukt in 60% van die gevallen binnen 3 maanden en de andere 40%? Daar is niets voor, zo hebben wij ondervonden. Jelte was binnen 3 maanden niet verder gekomen in de PALOC′s schaal die daar gehanteerd wordt, de Paloc loopt van 1 tot 8, waarbij 1 coma is, 2,3 en 4 zijn vegetatief, 5, 6 en 7 laagbewust en 8 bewust. Jelte werd bij binnenkomst gesitueerd in Paloc 4 en omdat hij niet bij alle therapeuten consequente reacties liet zien, is hij in Paloc 4 gebleven. Lichamelijk kwam Jelte hier ernstig tekort, alle therapie was gericht op het laten uitvoeren van opdrachten, doorbewegen of andere oefeningen werden niet gedaan, toen pappa op een gegeven moment sta-oefeningen met Jelte deed (en die gingen goed!) had dat zogenaamd therapeutisch geen meerwaarde. Ook de voeding was weer discussiepunt, Jelte bleef spugen, maar andere voeding of supplementen was hier geen optie, dan werd er liever gekozen voor nog meer medicatie. Jelte was hier ook erg gespannen, hij overstrekte zijn lijf enorm en draaide zijn armen binnenstebuiten, zodat je niet meer wist waar zijn elleboog was. Ook slapen deed hij op een speciaal matras waarin zijn lijf gefixeerd werd dmv. pilotten zodat hij normaal bleef liggen, zoveel spanning was er in zijn lijfje
Verpleging.
Voor de verpleging hier niets dan lof, zij zijn zeer kundig en betrokken en erg erg lief! Helaas hebben ze geen grote stem in het geheel en worden hun observaties volgens ons niet serieus genoeg genomen. Ook hier werd aangestuurd op gedeeltelijke opname voor Jelte en anders dagbesteding, afgezien van het feit dat wij Jelte helemaal nergens laten opnemen is er ook geen plek voor deze kinderen, dagbesteding wordt dan al gauw bij verstandelijk gehandicapte kinderen, maar dat is Jelte niet!
In deze periode is mamma dag en nacht bij Jelte geweest, pappa zorgde met behulp van opa, oma, tante en oom dat thuis met Emma en Hessel alles op rolletjes liep, pappa moest natuurlijk ook werken. Wat waren we blij met het Ronald mc Donaldhuis in Tilburg, lieve mensen, en een appartement waar we samen konden zijn.
Op 19 februari zijn wij uit eigen beweging met ontslag gegaan, we wilden naar huis, weer als gezin samen zijn en ook wilden we niet langer dat andere mensen bepaalden wanneer wij onze zoon mochten zien, wat voor voeding hij kreeg, of hij wel of geen vitamines nodig had en we wilden zelf zien of staoefeningen een meerwaarde hadden of niet.
Thuis.
En nu zijn we alweer 3 maanden thuis, waarin we zelf een therapieprogramma hebben opgesteld met fysiotherapeuten, logopedisten, speltherapeuten, stimuleringstherapeuten en een neuroncognitief therapeut en Jelte doet het super! Hij heeft zeker vooruitgang geboekt, Hij ligt heerlijk ontspannen in zijn bed, kan prima staan met transfers en reageert heel goed op opdrachten, Jelte wordt steeds alerter en alle medicatie hebben we op eigen houtje afgebouwd, op een anti-epileptica na, wat het spugen betreft, uit een allergietest bleek dat Jelte allergisch is voor koemelk en bonen, dus nu maken we gewoon zelf Jelte′s voeding klaar, sojamelk, bambix, groenten, rijst, fruit, noem maar op, mamma heeft alles uitgezocht zodat je voldoende calorie¨n eiwitten binnenkrijgt en een orthomoleculair arts en een di¨iste adviseren ons hierin, en het gaat prima!
Ondertussen hebben wij van de officier van justitie vernomen dat de jongste dader schuldig is bevonden, maar niet vervolgd wordt vanwege zijn leeftijd (10) en dat de oudste dader(14) niet vervolgd wordt i.v.m. gebrek aan bewijs. Het is voor ons als ouders en familie zeer schokkend dat zoiets ongestraft kan blijven. Neemt niet weg dat we voor 1000000% voor Jelte′s herstel gaan vechten dus tijd voor wat intensievere therapie dachten wij, alleen is in Nederland weinig tot niets te vinden, wel in Engeland, kregen wij een tip, zo kwamen we uit bij het British Institute for Brain Injured Children en daar kun je alles over lezen in het kopje BIBIC.
Amerika.
Na een lange strijd is het dan eindelijk gelukt om een kans te krijgen Jelte uit zijn vegetatieve coma te halen. Amerika, daar moest Jelte naartoe. Daar hebben ze zuurstoftherapie die de hersenen zoveel kan laten herstellen dat er de kans is dat hij wakker wordt. Dus daar moesten de Stronkhorstjes naartoe, maar wat een regels en wetten hebben ze daar voor. Na een strijd van bijna een jaar en met hulp op het laatst, gedwongen bijna, door heel nederland, ging minister Verhage zich ermee bemoeien en kregen ze het visum wat maar steeds werd geweigerd met steeds maar weer en ander smoesje. Eindelijk. Precies een jaar na Jelte′s drama, op de boot naar Amerika, samen met het hele gezin. pappa, Jan, mamma, Cindy, en broer en zus, Hessel en Emma. Nu zijn ze daar al weer een mooi poosje en resultaat is er wel degelijk: Jelte is veel alerter en begint goed te slikken, zodat binnenkort zijn sonde eruit mag. Hij krijgt een speciale therapie om in een pak te staan en zijn spieren weer te stimuleren. 29 December gaat jelte met zijn ouders naar Mexico voor een stamceltransplantatie, die nieuw hersennweefsel moet laten groeien. En dan weer terug naar Fort Lauderdale en verder met de zuurstoftherapie. Ashley is een meisje dat ook daar in de kliniek behandeld wordt, en die loopt en praat weer. Drie jaar heeft het geduurd, maar wij staan als familie achter Jelte en we gaan samen de strijd aan. Jelte moet weer een menswaardig bestaan krijgen. Een kind schuif je niet zomaar even een instelling in en laat maar liggen daar. Het is een schande dat dit kan in een zo vooruitstrevend land. Wij gaan voor Jelte en we komen er ook. Hij vecht met alles wat hij heeft en wij vechten met hem mee.